Zeci de bolnavi cu amiotrofie musculară spinală, părinți și membri ai asociațiilor care îi reprezintă au protestat, luni, în fața sediului Casei Naționale de Asigurări de Sănătate (CNAS) pentru a primi tratament.
Vasile Ciurchea
Bogdana Pătrașcu, mama unei fetițe cu amiotrofie spinală, medic radiolog și membru al Asociației pentru ajutorarea persoanelor suferinde de atrofie musculară-spinală, acuză că pacienții sunt discriminați de autorități, consideră Bogdana Pătrașcu.
“Când s-a aprobat punerea pe piață și includerea în lista de medicamente compensate Spinraza, a fost acces pentru toți pacienții, fără niciun fel de protocol care să spună că adulții nu au voie sau nu au dreptul să primească tratamentul. (…) Până la acest moment, de la un an de la prima injectare în România a tratamentului, nici măcar toți copiii nu sunt tratați, mai sunt 34 de copii care așteaptă și mai tragic este că sunt adulți care nu primesc tratamentul”, a spus Pătrașcu.
Președintele CNAS, Vasile Ciurchea, a chemat la discuții câțiva reprezentanți ai asociațiilor și, ulterior, a declarat că a făcut toate demersurile astfel încât “să vină banii” la rectificarea bugetară de la începutul lunii noiembrie.
“Un tratament de început, în primul an a costă 445.000 euro pentru un pacient, apoi, începând cu anul următor, se reduce la jumătate pentru că numărul de fiole se reduce la 3”, a mai spus Ciurchea.
Acesta a arătat că există o listă de așteptare de 77 de pacienți – 31 copii și 46 adulți, iar tratamentul “va fi absolut egal și absolut rambursat pentru toți pacienții, indiferent de vârstă”.
“În momentul de față sunt în tratament 63 de bolnavi, am făcut toate demersurile pentru rectificare ca să primim bani pentru continuarea tratamentului la anul – pentru acest an avem pentru tratament – și pentru a include cei 77 de bolnavi pe listă din momentul de față. Dacă mâine vor fi 78, 78 (vor fi pe lista, n.r.). (…) Pacienții care sunt în tratament au tratamentul asigurat până la sfîrșitul anului, pacinții pe lista de așteptare – vom primi banii la rectificare, apoi acordăm tratamentul”, a asigurat Vasile Ciurchea.
SECUNDATV.RO folosește cookies. Navigând în continuare, vă exprimați acordul asupra folosiri cookie-urilor conform OUG13 2012..AcceptVezi mai mult
Privacy & Cookies Policy
Privacy Overview
This website uses cookies to improve your experience while you navigate through the website. Out of these, the cookies that are categorized as necessary are stored on your browser as they are essential for the working of basic functionalities of the website. We also use third-party cookies that help us analyze and understand how you use this website. These cookies will be stored in your browser only with your consent. You also have the option to opt-out of these cookies. But opting out of some of these cookies may affect your browsing experience.
Necessary cookies are absolutely essential for the website to function properly. This category only includes cookies that ensures basic functionalities and security features of the website. These cookies do not store any personal information.
Any cookies that may not be particularly necessary for the website to function and is used specifically to collect user personal data via analytics, ads, other embedded contents are termed as non-necessary cookies. It is mandatory to procure user consent prior to running these cookies on your website.
